Дмитрий Морозов: для пациентов с рассеянным склерозом необходима четкая система медицинской и социальной реабилитации

30.05.2020

На этой неделе 26 мая Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов принял участие в запуске социального проекта #живиполнойжизнью, который направлен на поддержку пациентов с редким заболеванием - рассеянным склерозом. Мероприятие было приурочено к Международному дню этого редкого заболевания. Социальные и ознакомительные акции общественных организаций в поддержку пациентов с рассеянным склерозом проходят в России в этом году всю неделю с 25 мая по сегодняшний день. 

 

Дмитрий Морозов обратил внимание, что Комитет ведет активную работу по расширению информированности граждан об орфанных заболеваниях. В феврале этого года в Государственной Думе была организована фотовыставка, посвященная орфанным заболеваниям «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», состоялось Расширенное заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям в рамках II Всероссийского орфанного форума, по итогам которого была подготовлена Резолюция, направленная в Правительство.


Вся информация о работе Комитета по вопросу орфанных заболеваний находится на официальном сайте Комитета в разделе Экспертного совета, а также в Ежегодном бюллетене Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, второй том которого планируется к изданию в июне.


Парламентарий отметил, что проблемы пациентов с орфанными заболеваниями находятся на контроле и происходит регулярное взаимодействие с Минздравом России и пациентскими сообществами как по вопросу оказания медицинской помощи, так и по вопросам правового регулирования вопроса.


Дмитрий Морозов подчеркнул, что за последнее время в части поддержки пациентов с орфанными заболеваниям сделано многое: расширена программа «7 высокозатратных нозологий», приняты законы, касающиеся маркировки, взаимозаменяемости и дистанционной торговли лекарственными препаратами. В настоящее время Комитет активно ведет работу над законопроектом, которым создается Федеральный регистр граждан, которым положено льготное лекарственное обеспечение.


«У нас есть четкий план дальнейших необходимых действий по поддержке пациентов с редкими заболеваниями: продолжение федерализации финансирования, подготовка «дорожной карты» и федеральной программы, создание Федеральных ресурсных центров, определение главного внештатного специалиста Минздрава по орфанным заболеваниям, создание четкой системы реабилитации, работа над клиническими рекомендациями и другие важнейшие задачи», - заявил депутат.


«Наша задача – обеспечить качественный и достойный уровень жизни пациентов с орфанными заболеваниями и главное в нашей работе – комплексный подход и тесное взаимодействие как с органами исполнительной власти, так и с пациентскими и общественными сообществами», - отметил Председатель Комитета Дмитрий Морозов.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal