Дмитрий Морозов: обеспечить достойную жизнь пациентов с рассеянным склерозом можно только совместными усилиями

26.05.2020

В преддверии Международного дня рассеянного склероза Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов принял участие в мероприятии, посвященном запуску социального проекта #живиполнойжизнью по поддержке пациентов с этим редким заболеванием.

 

Участниками встречи также стали президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская, профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова Наталья Тотолян, певица Наталья Подольская, а также генеральный директор компании Merck в России и СНГ Маттиас Вернике.

 

Дмитрий Морозов, приветствуя участников он-лайн заседания, отметил, что Комитет по охране здоровья уделяет особое внимание законодательному регулированию организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

 

«Проблемы пациентов с орфанными заболеваниями находятся на контроле Комитета по охране здоровья. Создана Межфракционная рабочая группа, Экспертный совет. Мы находимся в постоянном взаимодействии с пациентскими организациями, учитываем их предложения в законодательной деятельности. Информацию о нашей совместной работе мы публикуем в Бюллетене Экспертного совета по редким заболеваниям, подготовка второго тома которого сейчас находится в финальной стадии», - заявил парламентарий.

 

Председатель Комитета напомнил, что в феврале этого года в Государственной Думе состоялась фотовыставка, посвященная орфанным заболеваниям «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», которая была направлена на повышение информированности граждан о пациентах, которые страдают орфанными заболеваниями.

 

«Я уверен, что подготовленный социальный проект #живиполнойжизнью очень поможет пациентам с рассеянным склерозом, мы всегда поддерживаем такие начинания и идем рука об руку с пациентскими сообществами. Необходимо повышать информированность граждан об этом редком заболевании», - подчеркнул Дмитрий Морозов.

 

Рассказывая о задачах, которые необходимо решать, депутат отметил, что для пациентов с рассеянным склерозом в настоящее время не существует четкой системы реабилитации для пациентов с рассеянным склерозом. По мнению парламентария, необходима подготовка грамотных специалистов по лечению рассеянного склероза, скорейшее принятие клинических рекомендаций, а также создание Межрегиональных центров.

 

«Очень важно, что государство включило в программу высокозатратных нозологий рассеянный склероз. Вместе с тем задачи по улучшению жизни пациентов с этим заболеванием остаются. Важно комплексное взаимодействие между органами государственной власти. Речь идет как о медицинской, так и социальной реабилитации пациентов с рассеянным склерозом», - прокомментировал Председатель Комитета.

 

Дмитрия Морозова поддержали и поблагодарили за участие президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов и генеральный директор компании Merck в России и СНГ Маттиас Вернике, подчеркнув важность взаимодействия между государственными органами и пациентскими сообществами.

 

В своем выступлении представитель пациентского сообщества Ян Власов рассказал о создании Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом и Школе неврологов, отметив: «Создание многочисленных переговорных площадок между пациентскими организациями и государственными органами – очень важно для того, чтобы государство и общество слышали друг друга».

 

Все участники сошлись во мнении, что необходимо повышать осведомленность граждан и государства о рассеянном склерозе путем создания таких социальных проектов и расширения взаимодействия между государственными органами и пациентскими сообществами.

 

«Обеспечить достойную жизнь пациентов с рассеянным склерозом можно только совместными усилиями», - подчеркнул Дмитрий Морозов.

 

 

 

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal