В ГД открылась выставка к Международному дню редких заболеваний

03.03.2020

Во вторник, 3 марта, в Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», которая рассказывает о людях, живущих с орфанными заболеваниями. Она проводится по инициативе Комитета по охране здоровья при поддержке профильного Экспертного совета и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний и приурочена к Международному дню редких заболеваний – он отмечался во всем мире в последний день февраля.

 

«Совершенствование системы лечения пациентов с орфанными заболеваниями, создание условий для своевременного обеспечения их лекарствами, улучшение качества и продолжительности жизни – национальная задача, которая требует объединения усилий законодательной и исполнительной власти, профессионалов, пациентского сообщества», — заявил, приветствуя собравшихся, Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов.

 

«Лечение орфанных заболеваний, по сути, представляет собой своеобразную лакмусовую бумажку всего современного здравоохранения, здесь важно все – и пренатальное консультирование, и генетические исследования, и антенатальная диагностика, и совершенствование неонатального скрининга. Нам необходимо совершенствовать генетическую службу во всей Российской Федерации, потому что это должны быть не отдельные лаборатории, а целая сеть. Нам необходимо уделить внимание подготовке специалистов, коррекции образовательных программ в вузах, и на постдипломном этапе. И, конечно же, нужно понимать, на каком уровне мы находимся, говоря о лекарственном обеспечении. Соответствующие научные исследования также требуют поддержки, равно как и развитие отечественного фармпроизводства», – сказал он.

 

Председатель Комитета отдельно остановился на теме должного финансирования лечения редких больных. 

 

«Нам нужно самым тщательным образом подготовиться к движению по этому долгому пути. Потому что заболеваний около 7 тысяч, и каждый из детишек имеет право на нашу с вами помощь. Нам необходимо сделать существенные шаги вперед в создании регистров, в утверждении критериев включения и исключения из перечня», – считает Дмитрий Морозов.

 

Он подчеркнул, что это, по сути, национальная задача, она требует системного подхода. «Мы уже предлагали создание специальной комиссии, комитета, некоего органа под эгидой руководства Правительства, который бы проводил всю государственную политику в этой сфере. От экспертов звучат пожелания создания федеральной программы. Так или иначе, это должна быть программа, которая обеспечивает наше последовательное движение вперед», – заключил он.

 

Председатель Комитета по безопасности и противодействию коррупции Василий Пискарев поблагодарил профильный комитет за пристальное внимание к этой сложной и общественно значимой теме и подчеркнул важность серьезной работы над нормативной базой. 

 

«Все родители особенных детей должны видеть поддержку со стороны общества, со стороны государства, они должны быть защищены и знать, что все решаемо, все можно диагностировать и лечить», – сказал парламентарий.

 

Председатель правления Всероссийского общества редких и орфанных заболеваний Ирина Мясникова отметила, что подобная выставка в стенах ГД проводится впервые, а сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев выразил благодарность парламентариям от всего пациентского движения.

 

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова подчеркнула, что с Комитетом по охране здоровья аппарат Уполномоченного уже на протяжении несколько лет идет в одном направлении. «Мы единомышленники, у нас есть четкая позиция, и мы будем последовательно ее отстаивать: надлежащее обеспечение лекарственными препаратами – это первое и главное, что сегодня нужно делать», – сказала она.

 

В открытии выставки приняли участие не только депутаты и руководители общественных объединений, но и сами «редкие» пациенты – дети и взрослые. Выступающие отметили, что с орфанными заболеваниями жили многие известные люди, которым, несмотря на болезнь, удалось достичь признания и профессиональных высот.

 

Источник: Официальный сайт Государственной Думы 

 

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal