В Казани обсудили вопросы оказания медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

17.02.2020

Круглый стол по медицинской помощи и лекарственному обеспечению пациентов с диагнозом муковисцидоз состоялся в Казани. Под руководством депутата Госдумы Бориса Менделевича экспертное сообщество во главе с заместителем министра здравоохранения РТ Фаридой Яркаевой и представители общественных организаций, родственники и близкие больных этим редким заболеванием обсудили основные самые проблемные вопросы – возможность приобретения оригинальных препаратов, оснащение медучреждений и др.

 

В частности, региональный представитель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» в Татарстане Евгения Ольхина рассказала, что в республике 90 детей и 32 взрослых больны муковисцидозом. Она отметила, что в целом Татарстан отражает всероссийский тренд, где около 80% больных – дети. По словам Евгении Ольхиной, это значит, что дети, как правило не доживают до взрослой жизни. Хотя в Европе средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом значительно выше.

 

Одним из проблем при лечении, по мнению активистки, является сложность процедуры замены препаратов, в случае, если назначенное лекарство вызывает побочный эффект или не дает нужного результата.

 

Начальник Отдела контроля обращения лекарственных средств и изделий медицинского назначения Росзравнадзора Гульназ Сайфуллина пояснила, что решение о замене должна принимать врачебная комиссия, а регламент замены четко прописан и в случае, сложностей необходимо обращаться в контролирующие органы, в том числе и Росзравнадзор. При этом представитель Минздрава ответила, что в профильный отдел ведомства пока ни одного заявления о неэффективных препаратах не поступало.

 

Одним из системных вопросов Евгения Ольхина назвала и отсутствие условий госпитализации взрослых пациентов. Если в детской республиканской клинической больнице созданы все необходимое, то в РКБ еще предстоит провести ряд работ. В частности, по созданию изолированной одиночной палаты.

 

Борис Менделевич отметил, что по итогам встречи все вопросы и предложения будут изучены профильными специалистами, а по ряду проблем будут направлены предложения и запросы в федеральные ведомства.

 

«Надо понимать, что сиюминутно чуда не случится, но при этом мы просто обязаны эффективно использовать все ресурсы, которые у нас есть мы», - подчеркнул он.

 

Отметим, что круглый стол прошел в рамках регионального проекта партийного проекта «Здоровое будущее».

 

 

 

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal