"Круглый стол" на тему: "Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)"

10.06.2008

Комитет Государственной Думы по охране здоровья совместно с Комитетом по вопросам семьи, женщин и детей, Комитетом по труду и социальной политике, Комитетом по образованию провел "круглый стол"

Выступая на открытии «круглого стола»,
председатель Комитета Государственной Думы
по охране здоровья О.Г. Борзова, в частности, отметила:

Присоединившись к международным документам о защите прав ребенка, Российская Федерация взяла на себя обязательства реализовать международные правовые нормы в части защиты прав детей с ограниченными возможностями здоровья. В Конвенции о правах ребенка сказано: ребенок с особенностями развития должен вести достойную и полноценную жизнь.

Хочу напомнить, что количество детей-инвалидов в России составляет почти 557 тыс. человек. Главным нарушением в состоянии здоровья таких детей являются висцеральные и метаболические нарушения, а также расстройства питания (25%), связанные, как правило, с последствиями хронических заболеваний и аномалиями развития. Значительная доля в формировании детской инвалидности принадлежит двигательным (23%) и умственным нарушениям (22%). 

Из нарушений в состоянии здоровья детей, приводящих к ограничению жизнедеятельности, в значительной степени преобладает возможность адекватно себя вести (37%) и передвигаться (27%). Не могут общаться с окружающими 18% детей, ухаживать за собой – 8%, действовать руками – 3%, владеть телом – 6%.

Российская государственная политика по отношению к детям реализована в Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, Федеральном законе № 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации».

Проблемы, касающиеся обеспечения прав детей с ограниченными возможностями здоровья, в основном решены и закреплены в Федеральном законе «О государственной социальной помощи», «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», Федеральной Целевой Программе «Дети России» на 2007-2010 годы, в рамках которой действует подпрограмма «Дети и семья», с выделенным направлением «Семья с детьми инвалидами», определяющим социальную поддержку детей этой категории.

Но существуют вопросы, требующие особого внимания.

Основными заболеваниями у детей, приводящими к инвалидности, являются психические расстройства – это четверть всех детей инвалидов в нашей стране.

Аутизм – это психическое расстройство. Официального мониторинга заболевания в нашей стране не ведется. Распространенность патологии составляет 3-5 случаев заболевания на 1000 новорожденных детей, с тенденцией к увеличению заболеваемости в динамике. По предварительным данным Координационного Совета по правам ребенка при Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации, в стране может насчитываться не менее 150 тысяч аутистов. Аутичные расстройства у детей, в отличие от детей с умственной отсталостью, хорошо поддаются коррекции при своевременной медикаментозной терапии и комплексной реабилитации. К сожалению, более 80% детей с аутизмом – это дети-инвалиды.

Следующим аспектом рассматриваемой проблемы является несовершенство организации оказания медицинской помощи детям с аутистическим типом расстройств. Не сформирована система ранней диагностики заболевания, отсутствуют стандарты оказания медицинской помощи данной группе детей, в части регионов нет специализированных центров или отделений реабилитации при психоневрологических диспансерах для детей с аутизмом. Существуют и кадровые проблемы - подготовленных кадров в данной области очень мало, а специальности «детского психиатра» номенклатурой специальностей для специалистов с высшим медицинским образованием не предусмотрено.

Важный вопрос – это комплексная психолого-медико-педагогическая реабилитация детей с аутизмом, частая несогласованность медицинской и педагогической составляющих этого важного этапа помощи.

Существуют проблемы в образовательной сфере для детей с аутистическим типом расстройств, в сфере дошкольного образования – отсутствие коррекционных групп в садах или недостаточная подготовка кадров. Такие же проблемы существуют и в школах. Интеграция этих детей в существующие школы и классы – это болезненный процесс, который далеко не всегда возможен. Без специализированного обучения более 90% детей с аутизмом обречены на психическую инвалидность, тогда как при своевременной и адекватной коррекции до 60% получают возможность учиться по школьной программе. Необходимо отметить, что в условиях семьи могут быть адаптированы практически все больные дети.

Есть проблемы, связанные с получением инвалидности. Многие родители не знают о возможности установления инвалидности у ребенка с этой патологией. Существующая система медико-социальной экспертизы отличается маломощностью педиатрических отделений, которыми ежегодно принимается 90 тыс. детей, из которых 80 тыс. признаются инвалидами.

Создание оптимальной модели организации помощи детям с ограниченными возможностями здоровья возможно. Приведу показательный пример. В стране насчитывается 13 млн. плохослышащих, из них один миллион – это дети. Частота рождения глухого ребенка составляет 1 на 1000 новорожденных, при этом частота увеличивается до 20-40 на 1000 новорожденных, если ребенок находился в отделении реанимации.

С 2007 года по Федеральной Целевой Программе в Томской, Астраханской, Московской областях и Ставропольском крае внедряется скрининг детей, направленный на выявления глухих и плохослышащих детей.

С 2008 года аудиологический скрининг включен в приоритетный национальный проект «Здоровье». Выделено 100 миллионов рублей для закупки скрининговой аппаратуры, которая  будет поставлена в 30 регионов: в родильные дома и детские поликлиники (1 этап) и в региональные сурдологические центры (2 этап). Программой предусмотрено создание регистра, компьютерной программы учета результатов скрининга, а также обучение медицинского персонала.

В Российском научно-практическом центре аудиологии и слухопротезирования Росздрава в 2008 году в рамках проекта «Здоровье» проведено 450 кохлеарных имплантаций, однако реальная потребность составляет 2 тыс. операций в год. Пока все операции сосредоточены в трех центрах кохлеарной имплантации в России. В перспективе планируется создание локальных реабилитационных центров.

Достигнутый результат – это хороший пример реализации лечения и реабилитации ребенка-инвалида с потерей слуха. Таким образом, для каждого заболевания, ведущего к ограничению здоровья у детей, должен быть выработан свой индивидуальный подход к решению, своя индивидуальная программа реабилитации. В данном случае - это создание в каждом субъекте Российской Федерации комплексной системы оказания психолого-медико-педагогической помощи детям с аутизмом на основании межведомственных и междисциплинарных подходов.
Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal