К Международному дню редких заболеваний

27.02.2012

К Международному дню редких заболеваний

               29 февраля весь мир очередной раз будет отмечать Международный день редких заболеваний. Не первый раз он отмечается и в России. Под девизом «Редкие, но сильные вместе» пройдет он в этом году.
               В настоящее известно около 6 тысяч редких заболеваний, значительная часть которых имеет генетическую природу. Лечение редких заболеваний затруднено, в первую очередь, из-за высокой стоимости лекарственных препаратов.
               С вступлением в силу Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые законодательно определено понятие «редкое заболевание», а критерий отнесения к редким установлен как 10 случаев на 100 тыс. населения. В соответствии с данными критериями формируется перечень редких заболеваний, проект которого сейчас содержит 230 болезней и будет дополняться при выявлении и регистрации в России новых редких заболеваний.
                Параллельно ведется работа по формированию перечня жизнеугрожающих редких заболеваний, приводящих к инвалидизации. Лечение больных этими болезнями в соответствии с законом будет осуществляться за счет средств региональных бюджетов.
                Государство оставляет за собой полномочия по обеспечению за счет средств федерального бюджета лекарственными препаратами граждан, страдающих определенной группой заболеваний (программа «7 нозологий»). При этом Правительство вправе дополнять этот перечень заболеваний, при которых граждане обеспечиваются лекарственными препаратами за счет федерального бюджета.
                Комитет по охране здоровья продолжит работу по совершенствованию законодательства о «редких заболеваниях». В частности, будут внесены изменения в части введения понятия «редкий (орфанный) лекарственный препарат» и совершенствования процесса регистрации и проведения клинических исследований «орфанных» препаратов. Так как это очень малочисленные группы больных, для таких лекарственных препаратов нужен особый, упрощенный порядок их государственной регистрации и клинических исследований.  
                Мировая практика показывает, что проблему обеспечения лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями можно решить только сообща: необходима координация усилий государства, бизнеса, общественных организаций. В последние годы в России благотворительная помощь больным редким заболеваниями становится все активнее. По инициативе общественных организаций в течение февраля проходила благотворительная акция, в которой приняли участие теле- и радиокомпании, другие средства массовой информации, Интернет-сообщество, политики, врачи и простые граждане нашей страны. Цель этой акции – не только сбор денег и их адресное направление на лечение конкретных пациентов, но и выработка у населения толерантности к ним, разъяснение обществу необходимости оказания помощи таким семьям.
                  Итоги акции будут подведены позже, но уже ясно: при активном участии органов государственной власти, благотворительных организаций и бизнеса мы сможем оказать существенное влияние на решение проблемы редких заболеваний.

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal