2 декабря Комитет Государственной Думы по охране здоровья проводит «круглый стол»

01.12.2014

Актуальность обсуждения проблемы редких (орфанных) заболеваний подчеркивается повышенным вниманием к ней не только в России, но и во всем мире. Связано это в основном с высоким уровнем экономического и социального бремени редких болезней.

Редкие заболевания – это встречающиеся с определенной частотой жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, приводящие без лечения к смерти или пожизненной инвалидизации больного. Проблема редких (орфанных) заболеваний особенно актуальна для педиатрии, так как 2/3 редких болезней манифестируют в раннем детском возрасте. В 65%  случаев редкие (орфанные) заболевания имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 50% - ухудшенный прогноз для жизни, в 35% - являются причиной смерти в течение 1-го года жизни, в 10% - в течение 1-5 лет, в 12% - в возрасте 5-15 лет. Каждый второй больной с редким заболеванием имеет моторную, интеллектуальную или сенсорную недостаточность, каждый пятый – хронический болевой синдром.

Основной проблемой обеспечения лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами является проблема финансирования. Ориентировочная общая потребность в средствах для обеспечения патогенетической терапии составляет около 30 млрд. руб., из них 12,5 млрд. руб. необходимо для лечения детей.

Для участия в «круглом столе» приглашены депутаты Государственной Думы, представители министерств и ведомств, органов законодательной и исполнительной власти субъектов Российской Федерации, общественных организаций и ассоциаций, врачи и СМИ.   

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal